来源：川观新闻
2023-06-02 03:18:52
曹宇悦 四川在线记者 魏冯
6月1日，四川大学华西医院为35名胆道闭锁患儿，举办了一个“特别”的儿童节活动，送上了一份“六一”大礼包——儿童肝移植救助基金相关政策宣讲、免费生长发育评估及彩超检查、小儿外科专家科普宣讲等。该活动由该院肝移植中心及小儿外科主办，旨在宣传华西医院终末期肝病患儿的救助政策，关爱帮扶经济困难患儿家庭，避免因病返贫，倡导社会关注困难及患病儿童健康成长。
(资料图片仅供参考)
参与活动的35名儿童，有的已做过肝移植手术，需要定期随访；有的已做“葛西手术”(即肝门—空肠吻合术，是先天性胆道闭锁的首选手术方法)病情初步缓解，未来可能需要行肝移植手术，需要合适的时机以及进一步随访检查。
现状：
我国每年新发胆道闭锁患儿约4000多例
经肝移植治疗后患儿早期生存率可达97%
四川大学华西医院普外科(器官移植中心及肝移植病房)主任杨家印教授介绍，我国每年新生儿中新发胆道闭锁患儿约4000多例，但仅有少部分患儿能够得到及时的肝移植治疗。近70%的儿童肝移植原发病是胆道闭锁。
据悉，胆道闭锁如不及时治疗，进展迅速，肝内外胆管因纤维化而出现阻塞，会引起不可逆的淤胆性肝硬化，多数患儿生命不超过1年。部分患儿可通过“葛西手术”缓解症状，但大部分患儿在两年内仍需要行肝移植手术实现长期生存。目前，我国儿童肝移植供肝70%以上来源于亲属活体捐肝，亲体肝移植的1年生存率可达到90%至95%。目前，全世界存活时间最长的儿童肝移植术后患者，已健康生活超过50年，并结婚生子。
救助：
亲体移植费用少、外肝移植可申请多种补助
患儿家长和专家呼吁勿错过可能的救治机会
现场，参加活动的患儿家属吴言(化名)说，她的女儿2011年出生，出生后不到两月就出现身体发黄、大便呈灰白色等症状，随后被确诊为胆道闭锁，在华西医院接受肝移植手术。吴言介绍，女儿现在和其他孩子一样正常的学习、生活、运动。“我曾经加过一些病友群，看到有家长放弃给孩子治疗，挺痛心的。现在医疗条件那么好，又有各类救助政策，还是呼吁家长多了解有关救助政策，不错过可能的救治机会。”
就此，华西医院小儿外科靳曙光教授介绍起吴言所说的救助政策。“如果患儿采用亲体移植，患儿家属只需负责几千元的门诊配型费用，在住院期间产生的手术及住院费用等可申请减免；如果患儿接受的是DCD(公民逝世后器官捐献)供肝(外肝)移植，只需承担5万至10万的治疗费用。”靳曙光表示，华西天使基金、爱佑晨星基金、“先天性结构畸形救助”等也可对符合条件的患儿提供资金救助。
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川渝妇幼名医携手查房
继续加强两地儿童消化专科动态管理
6月1日上午，四川省妇幼保健院内，小儿内科病区携手重庆医科大学附属儿童医院教授联合查房、会诊，解决疑难病例，回答家长各种问题。通过川渝两地共建共享，儿童消化医生诊治水平得以提高，减少患病儿童来回奔波川渝两地，让看病更加方便快捷。今后，将继续加强川渝儿童消化专科的动态管理，推进同质化协调发展，共同护佑儿童健康。
医院儿童医疗辅导小组还开展职业体验游戏，让孩子变成小小医生、护士，体验门诊听诊、抽血，减轻孩子们平日对打针输液的恐惧。现场，准备了 “萌宝喜迎大运会”的趣味涂色活动，让孩子们认识大运会，热爱运动，热爱成都。
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